黄如方：罕见病和我们

小丫 · 发表于 2016-7-19 22:37:35

中国罕见病发展中心创始人

大家好，我叫黄如方。谢谢陶先生的介绍。
　　刚刚主持人介绍时说我是中国罕见病公益第一人，我不太愿意用这样的词，（因为）第二人谁都不愿意做，所以我们应该鼓励更多人去参与公益，去关注公益。
　　我叫黄如方，刚才看到的一些片子来自罕见病发展中心。我们是一家关注罕见病的非盈利性机构。今天非常高兴有这样一个机会，可以跟大家去分享我和我们（的团队）做的一些工作，甚至可以在这样的一个下午，带领大家去了解我们（这样）一个不为人所知的群体。
　　当然，我站在这里，有很多人可能没有见过，所以我不得不介绍一下我自己。

　　（首先），我今天站在这个场子里，其实身上有一个很重的标签，这个标签就叫“疾病”。我所患的这个疾病叫“假性软骨发育不全症”，出了这个场子你就记不住（这个病名）了，没有关系，但它是一种罕见的疾病。（至于）给我本人所造成的影响……这个病没有治疗方法，所以大家看到我还是这个样子。
　　第二，因为长得很奇怪，长得很丑，所以经常担心很多人会被我吓到，怕会吓到很多人。
　　第三就是像我们这样的一个群体，在（现在）这个社会经常会被人歧视，或者说被排斥。无论是教育、就业，还是婚恋，在日常的生活当中，很多像我这样患罕见病的群体会被很多人所歧视。
　　这就是我。
　　

　　可能在日常生活中，你曾经在大街上偶遇过像我一样的身患罕见疾病的人。我相信很多人应该听说过罕见疾病。罕见疾病顾名思义就是一些发病率非常低的疾病的统称，而这些疾病往往又是一些慢性的、危重的。
　　得罕见疾病的人是非常非常少的，发病率很低，低到什么程度呢？比如说万分之一，甚至有些疾病是百万分之一，什么概念呢？也就是说在全中国，（与你）同病相怜的人，可能全中国只有一千人不到。
　　所以我常常说，这是最为孤单的一些人。

　　罕见疾病虽然每一种的发病率都非常低，但实际上罕见疾病有近七千种，而80%以上的罕见疾病都与基因缺陷有关，并具有遗传性。什么意思呢？
　　就是说，其实罕见疾病跟我们在座的每一个人都有关系。
　　就像我，其实我爸爸妈妈都是健康人，那为什么会生下我这个“怪胎”呢？就是因为在生育我的过程中，基因发生了突变，而基因突变对于每一个家庭来说，都存在这种概率。也就是说，只要有生命的传承，它就有发生罕见病的可能性，所以关注罕见疾病就是关注我们的未来。
　　今天我们这个专场叫“TELL+公益”。我自己是一个公益人，我从2006年大学毕业后就开始做公益，一直到现在快十年了。现在回想起来，我觉得我是一个老公益人。我自己一直是全职在做公益，那我为什么要全职做公益呢？第一个就是我自己真的是喜欢做公益。
　　第二个是我现在关注的罕见疾病的领域，还有我的机构，都是跟我自己有关的，是跟我自身的身体疾病是有关系的。
　　第三个是因为（目前）还没有人成立这样的机构，从事这样的工作，所以我愿意先试一试。不知道自己做的好与不好，但我愿意去尝试。而且，我一直以为，全职做公益才是真正更有效、更快速地去解决社会问题的一种方式，所以我选择了全职做这样一个机构。
　　当然，我相信今天能到现场的人，其实对于公益应该都有自己不同的理解，甚至有很多人都做过志愿者，但是，大家可能对于严格意义上的公益慈善机构，或者是NGO这样一个全职的专业工作团队来讲，未必有很多人了解。
　　今天，我们有五个不同机构的负责人会跟大家分享，那我想要跟大家讲的是，我们通常理解的公益、慈善，其实与全职公益是不太一样的概念。全职公益需要这样一个机构，要有很清晰的愿景和使命，我们不是只做一天的活动，也不是今天我想起来做一件事情我们就去做了，明天可能我就去做另一件事情。
　　对于一个公益机构来讲，我们有很清晰的愿景和使命，而且我们是团队协作，我们有一个很强的团队和外围支持来与我们一起来工作，而且我们所有工作的目标都是长期的。也就是说，像我们罕见病发展中心，我们每一天做的工作跟一年到头做的事情都是类似的，所以我们是要去完成一个很坚定而且很长远的工作目标。

　　（在这里）我就简单分享（一下）。我查了自己的电脑，拿了几张照片。这是我们团队在不同时期的照片。我自己也是因为要做这个PPT才找到这样一些照片，希望能够呈现给大家，（让大家看到这样一群）年轻人带着对公益的理想，带着对公益的自我认知（不断前进在路上）。当然，（能够）聚在一起（需要）有缘分，这个团队也不断地有一些变化，从2009年到2012年，再到2015年，团队一直都在变化。我觉得就是要有这样一个人，带领着这样的机构，不断地为中国罕见病问题积极地探索和思考解决问题的方案。
　　那对于罕见病发展中心来讲，我们到底想要解决什么样的问题？这一张PPT呈现的是我们罕见病发展中心的工作就是跟这些人打交道，说白了我们就是要去搞定这些人。也就是说，我们认为解决中国罕见病问题是要依靠这些人，而不仅仅是靠像我们这样的一个机构，或者说公益慈善领域，而（是要把精力）更多的放在罕见病整体解决方案这样一个思路当中来。所以，我们的工作是大量的跟医生打交道，跟医药企业打交道，甚至跟不同的政府政策制定部门打交道，而不仅仅是公益这一个领域。当然在公益这个领域，也有患者的组织，（这些）基本上都属于公益机构，（都包含）在公益这个领域。
　　现在，我简单地跟大家来作一些工作上的分享。可能我们的工作跟大家平时所了解到的公益或者慈善，稍稍会有一些不一样，（通过我的分享）你就能更好地理解，我们为什么（会用现在）这样一个解决问题的思路。
　　比如说，我们很多人都不了解罕见疾病，对吧？我刚刚说罕见疾病差不多有七千种，有人还记得我刚才说的我（所患的）疾病名称吗？肯定很多人都记不住了，这就（很）典型。罕见疾病很多人都不了解，甚至非常非常多的患罕见病的孩子在出生以后被误诊。我小时候就是这样子，会吃各种各样的中药，用各种各样的方法来治疗，而从科学上讲，其实这个病目前是没有治疗方法的，所以父母们也不需要花钱，也不需要去乱治疗。但是，误诊是非常非常重要的一个问题，不管是医生也好，社会也好，大家对罕见病是不太了解的。
　　

　　那我们想做一件什么事呢？我们想（创造）“罕见病百科”这样一个概念。我们梳理过，全球的罕见疾病大概有6930种，对于这6930种罕见疾病，我们希望把每一种疾病都建成一个词条，像百科一样，（列出）这个疾病的中英文、它的发病率、它遗传的方式、它疾病的编码，还有它基因突变的位点，以及诊断的方法、治疗的方法、药物的信息、康复的信息等等。我们按照统一的词条进行编辑，未来（会）方便更多的人来检索。这是一个相对来说比较专业化（并具有）研究性的项目，这样的项目我们觉得是非常基础的，也非常重要，而且也非常庞大。因为需要编辑6930种（疾病），未来可能需要五到十年的时间，才能完成这样一件事情。我们所从事的就是这样一个工作。
　　大家都知道，罕见疾病（患者），（他们也是一种）弱势群体。（虽然），我们现在在网上可以看到很多（对弱势群体救助）的个案，（比如为）一些有病的小孩子提供医疗费用，但是，罕见疾病会稍微（有点）不太一样，（因为）绝大多数的罕见疾病目前是没有治疗方法的，所以我们捐赠的善款以及给孩子们（提供）的一些救助往往是治标不治本的。也就是说，我们罕见病发展中心的工作业务（用的是）另外一个思路，我们不做个案的救助，那我们做什么呢？我们叫组织的孵化。什么叫组织的孵化？

　　我们回到上一页PPT。我们可以看到，要搞定整个罕见病，（其中）有一环就叫做患者组织。患者组织在整个罕见病问题的解决和推进过程当中扮演了非常积极的作用。从全球来看，所有罕见病问题（相关）政策的推动和研究的推动，都需要患者组织打头阵。那我们就看中国的患者组织有多少？6930种罕见疾病，（每一种）有多少患者组织呢？很遗憾，就我们（了解到）的数据，目前中国（现有的）罕见疾病患者组织大概有60家左右，所以还有大量的（患病）群体没有自发的患者组织。也就是说，我们想要自救，必须要自己先行动起来。
　　罕见病发展中心的业务模式就是不断地去孵化患者组织，让这些患者组织再去照顾和帮助（同样类型的）病人。就是这样一个模式，这就是我们不一样的工作业务的模式之一。
　　同样，我们都知道，作为一个弱势群体，我们希望一些基本需求（能够得到满足），（比如）基本的医疗以及基本的生活保障，但是，我们很少去关注，（他们）作为一个人、作为一个个体，应该是有非常多的梦想的。这些梦想对于我们在座的各位来讲，很普通，（也许）根本（算不上）梦想，比如说做一次远行，有一次说走就走的旅行，（对于普通人来说）可能就是一个很简单的决定，但是对于罕见病（患者）来讲，他们往往会把这样的梦想深藏在心底，（这里有）家庭经济（的原因），有对疾病的顾虑，还有心底里的自卑，他们不愿意把这些梦想说出来。但我们觉得，对于这样的群体来讲，他们应该跟我们在座的每一个人一样，都（有权利去享受社会资源，他们在）精神层面上的需求（应该得到满足）。
　　

　　所以，我们开发了一个项目，就叫罕见病家庭旅行梦想计划，就是去帮助这些家庭实现（旅行计划），（去到）某一个他曾经在心底里（梦想过）的地方，比如说去看一看大海，看一看高山，看一看草原。这样的梦想由我们来帮助他们去实现，而不是说（考虑）我们是否有必要帮助他们实现梦想？我们（是不是）应该捐钱给他们看病，或者说捐款给他们买一些吃的。这就是对于一个群体、对于一个生命个体最真实的（帮助），（同时）也是（对他诉求）的（一种）尊重。
　　（刚才分享）了我们做的工作，（接下来说）我们为什么而战斗？就是说我们这个机构为什么要一直不断地往前去推进？除了刚刚我们宏观上讲到的三个案例之外，我再跟大家分享一些病人的故事，可以让大家更好地知道，我们为什么要用“战斗”这个词？

　　大家看到这个躺在病床上的小姑娘叫唐心爱，她得的这个疾病叫做Dravet综合征。这个孩子目前已经在北京的医院昏迷了五个月，医生都劝父母要放弃这个孩子，但是她爸爸一直没有（放弃）。坦白讲，因为目前孩子的状况是很不理想的，也就是说没有什么更有效的办法（去治疗她）。她爸爸给我打过很多次的电话，希望我能帮忙，我每一次都（感觉）很沉重。为什么？因为真的是无能为力，因为我们自己也不是医生。我们也问了医生，医生也没有更好的办法。但大家能感受到她爸爸一直在坚持，他希望自己的孩子可以醒来。所以，每一次她爸爸给我打电话的时候，我都能感觉到他（内心深处最底层的防线）就要崩溃了，我感觉到他快要哭出来了，（就是）快要崩溃的那种状况。然而，他一直强忍着，因为他是个男人，他是个爸爸。每次电话我都能感受到这样的心境，这就是一个典型。我为什么要战斗？就是为这些孩子，（对他们我们感到）无能为力，（在他们）等待生命救赎的时候我们无能为力地站在旁边。我们（必须）要做更多的事情（来帮助他们）。
　　

　　坐在病床上这个非常可爱的孩子叫浚祖，他得的疾病叫郎格罕，这是一种破坏免疫系统的血液性肿瘤疾病，是非常可怕的。大家知道破坏免疫系统的话是需要化疗的，但很多（患病的）孩子在经历了（化疗）的痛苦之后还（是遗憾地）离开了人世。就在上个月，一个四川的孩子就（这样）走了。2013年，浚祖的爸爸为了给孩子看病，全家搬到了北京。因为他要不断地复诊，医院一待就是几个月（需要观察和治疗），所以他爸爸现在就是靠摆地摊、烤鱿鱼赚取收入，帮助家庭，（通过这样的办法获取）维持治疗的费用。这就是仍在不断坚持的一位父亲的故事。
　　

　　（大家看）这四个瓷娃娃的眼神。这四个人站在这里，有小孩，也有大人。这张照片我放在这里，我自己有非常多的感触，我们想要帮助他们什么呢？我们想要帮助他们的是一些最基本的（东西），（比如）他们想要站立行走，他们想要成为同桌的你，他们想要成为（和）我们一样（的人），去看看美丽的世界。所以我们为什么而战斗？就是为这些。
　　当然，在中国做公益可能没有那么多的人会支持和理解，所以我们希望有更多的人可以跟我们一起并肩作战。当然，我觉得做公益并不是做苦行僧。我自己这么多年为什么（能）坚持下来？就是因为我把公益当做一份普通的工作，而不是说有多么强烈的责任感，（多么）伟大、（多么）无私。道德的东西对我个人的约束是很少的，我也不愿意别人用这些东西来评价我，（或者用这些东西来）给我（制造）很大的压力。因为我每个月都能听到孩子或者（成年）病人离开人世的消息，如果我以这样的方式去工作的话，我基本上很难再往前继续走。我告诉自己，这就是一个过程，我知道自己想要去什么地方。包括我们的团队，我们在一起工作从来不讲奉献，从来不讲这些道德上面的东西，我们就是一份工作。大家就是按照机构的目标，把要做的工作做好，提高工作能力和工作效率。
　　那今天（在TELL的演讲台上），也算是有机会（为我们的公益机构）做个广告吧。希望大家可以跟我们并肩作战，希望大家可以有机会成为我们的工作伙伴，有机会成为我们的实习生，有机会成为我们的志愿者，跟我们一起来做快乐公益！
　　谢谢各位。
　　

　　现场互动环节
　　主持人：我有问题想问一下黄先生，如果在座的各位想要帮助（罕见疾病患者群体的话），如果他们申请做志愿者，他们可以做点什么？
　　黄如方：其实（在）一开始（和大家）分享的那些故事里（就可以找到例子）。比如你可以做一些陪伴的工作，比如你是医学专业（人士），那你可以帮我们一起做百科的翻译和建设工作。（再）比如说旅行梦想，（你或许）可以帮我们筹集更多的善款，帮助病友实现他们的一些梦想，等等。（另外），我们还有很多基础性的工作。其实（我们是）跟公司很类似的一个公益机构，麻雀虽小但五脏俱全，我们也有行政、财务，我们也有工作体系，我们也需要传播，我们也需要做更多文字性的工作，还有一些平面设计的工作。
　　

　　TELL+公益：初心
　　TELL（由think、enjoy、live、link首字母组合而成）是一家致力于研究和发展讲故事的艺术与技术的机构。TELL定期举办TELL和TELL+演讲会，采用18分钟演讲的形式，把来自于我们身边的领导者创新和改变的决心和实践展现给世界。TELL是我们身边的TED，旨在通过充满魅力的故事，展示我们身边的领导者的风采，展示这个时代多样的人生。
　　TELL+公益是TELL与黄浦团区委青年家园合作开展的开源TELL活动，活动采用TELL的方式，旨在为公益人、志愿者以及乐于参与公益的社会爱心人士创造一个舞台，让他们讲述自己的故事，增进公众对公益理念、文化和管理的了解。
　　（本活动现场未进行任何形式的募捐活动）
　　

　　上图从左到右分别是：
　　TELLer 汤彬，TELLer 孙华，TELLer 黄如方，TELLer 宋岱
　　主持人陶鑫，TELL发起人姜涛

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